Las redes sociales como herramienta para detectar las necesidades de las enfermedades raras

Las redes sociales tienen múltiples efectos negativos, pero también cuentan con aspectos beneficiosos. Uno de ellos es detectar y conocer las necesidades de los pacientes con enfermedades raras que, como Norah Higón o Fide Mirón, visibilizan sus patologías minoritarias en sus cuentas personales. En ello se centra un estudio de la Universitat de València (UV), coordinado por un par de profesores del centro, y que ha escuchado las necesidades, muchas de ellas desatendidas para contrastarla con la información del resto de actores sanitarios, como las instituciones públicas, las privadas y el sistema de salud.

"Hemos recogido una cantidad ingente de datos con claves sociosanitarias que pueden servir para perfilar las políticas sanitarias de las comunidades autónomas". Así lo explica el profesor del Departamento de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación, Sebastián Sánchez, uno de los dos coordinadores del proyecto. Junto a él ha participado la profesora del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, Eulalia Alonso. El proyecto ha finalizado, pero ahora pretenden encontrar nuevas líneas y ayudas para continuar con el mismo.

La primera fase del proyecto ha estado financiada por la conselleria de Educación, Universidades y Empleo, después de conseguir la mejor valoración entre los presentados el año pasado en cualquiera de las categorías. Han colaborado con ellos equipos de la Universitat Politécnica de València (UPV), la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Oberta de Catalunya y las universidades de Alicante y Almería.

Influencers de lo difícil: hablar de la enfermedad en redes sociales

La eficacia de las redes

El estudio ha servido para comprobar la eficacia de los testimonios en las redes sociales. "Los datos preliminares nos indican que, en contra de lo que se creía, muchos médicos de Atención Primaria e investigadores clínicos emplean Instagram para contactar con pacientes con enfermedades raras -, asegura Sánchez- y conocer cómo se desarrolla la enfermedad o cuáles son sus necesidades más importantes". Y es que no solo son los propios pacientes los que comparten sus experiencias en las redes sociales, también sus familiares o amigos.

Sus publicaciones se convierten en una fuente indispensable porque muchos médicos de familia "no tienen la oportunidad en su vida laboral de tratar con pacientes con estas patologías y, por tanto, pueden acudir a un testimonio directo y complementario a la de su propio paciente". Según Sánchez, esto puede ser determinante en zonas despobladas donde se concentra el número de "pacientes desatendidos".

El proyecto ha analizado y estudiado el contenido de publicaciones sobre una 30 de enfermedades minoritarias -hay más de 8.000 en España- en Instagram y Facebook en los periodos comprendidos entre enero y mayo del 2023 y el 2024. El objetivo es conseguir una red de interacciones para conocer cómo se desenvuelven estos perfiles con sus seguidores y analizar las posiciones más favorables o sus grados de proximidad. El equipo multidisciplinar liderado por Sebastián y Eulalia ha contado con 13 investigadores en áreas de conocimiento diferentes como medicina, comunicación, informática, psicología, e-Helth, lingüística, marketing y epidemiología.

Suscríbete para seguir leyendo